¡Preocupante panorama! Ya van 1.501 muertes por enfermedades raras en Colombia este 2025

Una alarmante cifra revela una crisis invisible pero mortal en Colombia. 1.501 pacientes con enfermedades raras han fallecido entre enero y agosto de este año, advierte la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER). Esta cifra supera los promedios de años anteriores y evidencia un deterioro urgente del sistema de salud.

Del total de muertes registradas, el 22 % correspondía a afiliados de la Nueva EPS, actualmente intervenida por el Gobierno. Esto implica que 324 personas perdieron la vida bajo esta aseguradora, lo que ha generado dudas sobre la capacidad institucional de garantizar tratamientos vitales.

“Las muertes obedecen a barreras persistentes para acceder a tratamientos y medicamentos, así como al incumplimiento de las leyes y sentencias que protegen a los pacientes con enfermedades huérfanas. El Gobierno y las EPS dicen que es por la gravedad de las patologías, pero los retrasos y denegaciones por la crisis financiera lo han empeorado”, denuncia Diego Gil, director ejecutivo de FECOER.

Durante el debate de la reforma sanitaria llevado a cabo el 30 de septiembre en la Comisión VII del Senado, FECOER enfatizó que no hay tiempo que perder.

“Se requiere un plan de choque inmediato para garantizar el acceso a medicamentos esenciales, restablecer canales de comunicación entre EPS, pacientes y organizaciones, y asegurar que las leyes de protección se cumplan. La espera ya ha cobrado demasiadas vidas”, insistió Gil.

La Federación también reprocha que la cuenta oficial de Nueva EPS bloqueó sus redes sociales, interpretado como una represalia ante las denuncias públicas. Esto, según FECOER, limita el diálogo, la transparencia y el derecho a la información de los pacientes críticos. A pesar de ello, puntualizan, seguirán denunciando la situación con firmeza, porque “defender la vida de quienes padecen enfermedades raras es una obligación moral”.

FECOER lanza un llamado urgente al Gobierno nacional: liderar esta crisis con decisión, activar ya un plan de choque que garantice el acceso oportuno y continuo a medicamentos, tecnologías y servicios especializados. No hay lugar para dilaciones ni respuestas burocráticas: a esta espera le siguen cobrando vidas.

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